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Elternernährung zu Hause (HPN)
Bis vor einigen Jahren war es unmöglich, Menschen mit parenteraler Ernährung zu ernähren, zu reisen, und auch danach war es noch eine ganze Weile eine große Herausforderung. Kein Wunder, dass viele Betroffene immer noch Angst haben, nicht zu Hause zu sein. Es ist nicht selten, dass Patienten 30 Jahre oder länger parenteral ernährt werden und somit nie ihr Zuhause verlassen. Oft fehlt es an Unterstützung und Ermutigung – und nicht zuletzt an praktischer Erfahrung.
Rachel Neal aus England
Immer mehr Menschen, die auf parenterale Ernährung angewiesen sind, wagen es, die Herausforderungen zu meistern, die mit dem Reisen einhergehen. Santra, Rhona, Rachel, Marek, Ratislav und Artur sprechen über die Arten von Ängsten und Hindernissen, die sie überwunden haben, Erfahrungen, die sie gemacht haben, und Tipps, die sie anderen für ihre Reisen geben.
Egal, wohin sie reisen, wie weit sie reisen und ob sie drei oder 30 Tage unterwegs sind - alle HPN-Globetrotter sind sich einig: Eine gründliche Planung ist entscheidend.
Rhona aus England macht sich keine Mühe, die Orte zu besuchen, nach denen sie sich immer wieder sehnt. Sie räumt ein, dass Reisevorbereitungen viel Energie brauchen:
“Es ist harte Arbeit und alle Arten von Organisationen müssen mit HPN reisen. Aber unabhängig davon: Nichts ist unüberwindbar. Außerdem weiß ich, dass ganz neue – und zumeist wunderbare – Erfahrungen auf mich warten.”
Ihrer Meinung nach ist es sehr wichtig, mit dem HPN-Anbieter in Kontakt zu treten: „Die Beratung und Unterstützung, die ich erhalte, ist von unschätzbarem Wert.“ Darüber hinaus findet sie es äußerst hilfreich, mit einer Vertrauensperson über die gesamte Reise von A nach Z zu sprechen und gleichzeitig auch kleinste Details zu betrachten.
Gut vorbereitet
Die parenterale Ernährung verändert Ihr Leben radikal – vielleicht fragen Sie sich sogar, ob Reisen der Vergangenheit angehören wird. Das muss nicht sein! Dein Kopf schwimmt vielleicht mit Fragen zur Planung und zu logistischen Belangen, aber lass dich nicht davon abhalten – jede Frage hat eine Antwort.
Ob Fern-, Tages- oder Wochenendtrips, klären Sie alle Fragen im Vorfeld.
Dein Rucksack ist vielleicht nicht der fliegende Teppich, aber er ist das nächste Beste, weil er das Reisen mit HPN überhaupt erst ermöglicht. Damit Sie Flügel bekommen und sich nicht beschweren müssen, sollte er leicht sein, aus innovativen Materialien bestehen und einen intelligent gestalteten Innenraum haben.
Zweifellos bedeutet Reisen – ob mit dem Auto, Flugzeug oder Fähre – auch Ärger und Mühen. Aber es gibt noch ein weiteres Phänomen, das alle HPN-Reisenden erwähnen: die Hilfe und Unterstützung, die sie in jeder Ecke erleben. Und das nicht nur von medizinischen Fachkräften oder Servicepersonal. Sei es der zusätzliche Koffer, der ohne zusätzliche Kosten eingecheckt werden kann, das Hotelpersonal, das die bereits versendeten Speisen vor der Ankunft des Gastes lagert, oder der Gastgeber, der die Küche antiseptisch reinigt, damit die Speisen zubereitet werden können.
„Reisen bedeutet für mich, nicht mehr von den Umständen um meine Krankheit beherrscht zu werden, sondern mein Leben leben zu können.“
Santra Lace aus Finnland
Gleichzeitig bestätigt Santra: "Natürlich gibt es immer Momente, in denen man sich mit Angst auseinandersetzen muss. Für mich zum Beispiel ist es jedes Mal ein Nagelbiss, wenn meine Beutel mit HPN auf dem Förderband in Richtung des Flugzeugs verschwinden. Nachdem wir angekommen sind, warte ich nervös auf diese kleine Box, deren Inhalt mich am Leben hält, und dann bin ich unglaublich erleichtert, wenn sie endlich auftaucht."
Auch Rastislav aus der Slowakei kennt düstere Situationen. Einmal konnte er sein Desinfektionsspray einfach nicht finden und war bereits bereit, einen Apotheker zu finden, als er das Spray schließlich in seinem Rucksack abholen konnte.
Rastislav Chrenko aus der Slowakei
"HPN hält mich am Leben. Aber es gibt mir auch die Möglichkeit, Menschen zu treffen und andere Länder kennenzulernen. Das ist wunderbar, weil es mir so viel Energie und Freude gibt."
Artur aus Polen berichtet, dass er nervös wurde, als sein Rückflug von Portugal nach Warschau plötzlich annulliert wurde und er sich nicht sicher war, ob seine Nahrungsversorgung ausreichen würde, bis er nach Hause kam. Das war’s schon.
"Zu lange glaubte ich, dass ich nicht mehr reisen konnte. Aber dann habe ich es gewagt – und es war die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe."
Artur Kamiński aus Polen
Auch Marek, der mit seiner Familie reist und diese Erfahrungen keinesfalls vermissen möchte, kennt solche Situationen. Er weiß nur allzu gut, dass der „Weg zur Freiheit“, wie er ihn nennt, weder risikolos noch mühelos ist. "Aber eines ist es für mich: unverzichtbar. Denn wenn wir diesen Weg gehen, werden wir unglaublich belohnt."
Marek Lichota aus Polen
"Die Ferien mit meiner Familie sind unendlich kostbare Momente. Ich hoffe, dass sie noch einige Zeit in den Erinnerungen meiner Kinder bleiben."
„Natürlich ist es kein Problem, alles auf einmal zu bewältigen“, schlägt Rhona vor. „Handle stattdessen eines nach dem anderen – ruhig und konzentriert.“