Lisa Wo - The Unbreakable
Schlösse man die Augen und ließe sich blind in ihre Erzählung fallen, dächte man wohl, einer Frau weit jenseits der 40 zuzuhören. So viel Weisheit, so viel gelebtes Leben spricht aus ihren Worten. Wäre da nicht diese Stimme. Diese Mitte-Zwanzig-Tonlage und manchmal auch diese Mitte-Zwanzig-Wortwahl. Wenn so junge Menschen so viel Klugheit in sich tragen, ist das nicht unbedingt ein Hinweis auf Leichtigkeit.
Lisa sitzt da. Jung. Strahlend. Offen. Wach. Ihre ganze Power entlädt sich in ihrem rechten Bein, das fortwährend wippt, als wollte es sagen: „Hey, genau in diesem Moment könnte ich auch tanzen, rennen wie Flash oder das Gaspedal durchtreten, solange bis ich am Meer bin.“
Sie selbst also: in Bewegung, unterwegs. Eines Tages will sie ankommen, sagt sie. Aber wir wollen nicht vorgreifen. Ihre Geschichte ist bewegend. Aufrührend. Partiell empörend. Lehrreich. Inspirierend. Lisa schlagen die Dinge in der Regel auf den Magen. Das ist schon immer so. Lange denkt sie, ihre Übelkeit hätte eine harmlose Ursache. Ein Magen-Darm Infekt. Eine Unverträglichkeit, eine Überempfindlichkeit. Irgendetwas, das vorbeigeht. Irgendwas, das wieder gut wird. Bis irgendwann nichts mehr geht, sie nichts mehr bei sich behält, nur noch spuckt. Ihre Hausärztin hat eine Vorahnung und schickt sie zum Spezialisten.
„Morbus Crohn“, sagt der.
„Ah ja.“, denkt sie.
Was die Diagnose bedeutet, begreift Lisa zunächst nicht wirklich. Das war im Jahr 2011.
Stark sein wie Hulk
Lisa lebt weiter. Schnell und rastlos und suchend, wie sie eben ist. Sie illustriert Bücher und beginnt ihre Ausbildung zur Mediengestalterin in Hamburg, pendelt jedes Wochenende nach Hause. 150 Kilometer hin. Familie sehen. Freunde treffen. Tanztraining. Lernen. Gestalten. Ihre Social-Media-Kanäle befüttern. Feiern, wenn es möglich ist. 150 Kilometer zurück. Es geht ihr oft schlecht. Ihr Crohn ist launisch und unbarmherzig.
Ihr Arbeitgeber ist unbarmherziger. Er kennt die Diagnose, hat jedoch weder Verständnis noch Einsehen. Immer wieder fordert er Anwesenheit. Untersagt Arztbesuche. Übt Druck aus. Sie ihrerseits übt sich in Disziplin. Zeigt auch kein Einsehen mit sich. Denn sie weiß, wie wichtig die Ausbildung für ihre Zukunft ist. Mit einer unglaublichen, einer fast fatalen Leidensfähigkeit zieht sie Schule und Ausbildung durch.
Man merkt ihrer Stimme die Fassungslosigkeit von damals an, dieses Nichtglaubenkönnen angesichts der Chuzpe des Arbeitgebers. Ihre körperliche Verfassung, Ihre Jugend und der Druck, den sie auf sich selbst ausübt, dieses Unbedingtschaffenwollen machen jede Gegenwehr unmöglich.
Heute sagt sie, dass diese Zeit, in der ihr die Ausbildung und die Krankheit fast Übermenschliches abverlangten, letztendlich zu ihrem Stoma führten. Sie mobilisierte alle Reserven. Woher sie sie nahm, kann sie in der Rückschau nicht mehr sagen. Sie waren einfach da, diese Hulk Kräfte. Diese Größe. Dieser Mut, jede Herausforderung anzunehmen. Und dieser unbeugsame Wille das Beste daraus zu machen und ihr ureigenes Schicksal zu meistern. Und dieser Glaube an sich selbst. Alles wird gut.
Um welchen Preis hat sie sich durchgebissen? Sich gleichsam selbst aufgezehrt, bis kaum noch 40 kg von ihr übrig blieben? Vielleicht wäre es nicht so weit gekommen, hätte sie auf ihren Körper gehört, mutmaßt sie. Hätte sie den Mut gehabt, die Ausbildung lockerer zu nehmen. Hätte sie nicht diese Hulk Kräfte entwickelt. Aber dann wäre sie nicht die Lisa, die sie ist.
Dennoch rät sie allen Menschen, gesund oder nicht, achtsam mit sich umzugehen. Die Lisa von heute tut das. Sie passt auf sich auf.
Es ist an der Zeit, Zeichen zu setzen
Irgendwann verspürt Lisa das Bedürfnis, sich mitzuteilen und wählt dafür das wohl größtmögliche Forum. Das Internet. Am 4. November 2015 schreibt Lisa einen Post von solcher Intensität, dass man beim Lesen auch heute noch Gänsehaut bekommt.
„Wisst ihr, was das Schlimmste daran ist, krank zu sein? Dass man nach außen hin für andere vollkommen gesund aussieht, aber im inneren irgendwie zerreißt! Und ja, ich habe keine Lust mehr, mich hinter diesem Tabu-Thema in der Gesellschaft zu verstecken. Denn es gehört zu mir wie mein Grübchen oder meine Zahnlücke. Es ist mein Schicksal und ein Teil von mir: Morbus Crohn. Und auch wenn diese Krankheit mir gerade mein Leben komplett umkrempelt und ein langer Weg der Hoffnung und auch Angst vor mir steht, gebe ich nicht auf! Denn ich liebe mein Leben, so wie es ist. Auch mit Veränderungen. Schließlich hat es mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Verliere mein Lächeln nicht und halte mich an die Worte, die mich bewegen. An die Menschen die mir jedes Mal aufs Neue zeigen, wie sich wahre Liebe anfühlt und was Glück bedeutet. Meine Familie. Meine Freunde.“
Zwischen den Zeilen steht weiß auf weiß in leichtem Schriftschnitt, wie schlecht es Lisa eigentlich geht. Mittlerweile ängstigt sie das Essen. Denn jeder Millimeter, den die Nahrung in ihrem Körper passiert, verursacht unerträgliche Schmerzen. So unaushaltbar, dass sie schließlich selbst um den künstlichen Darmausgang bittet.
Wie fragil dieser Mut ist und wie sehr er der Verzweiflung geschuldet ist, teilt sie Ende August 2016.
„Manchmal zwingt dich dein Körper in die Knie zu gehen und du kannst nichts machen, außer zu versuchen, dagegen anzukämpfen. Aber auch die stärksten Krieger müssen sich irgendwann geschlagen geben. Morgen heißt es, der Wahrheit in die Augen zu blicken. Diverse Optionen und Entscheidungen zu treffen, die mein Leben verändern werden. Ich fühle mich vorbereitet, aber gleichzeitig so klein und stumm.“
Bei ihrem behandelnden Arzt muss sie keine Überzeugungsarbeit leisten. Alles geht jetzt sehr schnell.
Am 14. Oktober 2016 postet Lisa ein Bild auf Instagram. Darauf ein Bild ihres Torsos im T-Shirt. Sie lüftet es ein wenig, so dass man ihre Stomaversorgung sehen kann. Daneben schreibt sie: „Darf ich vorstellen; Willy, mein Lebensretter ❤ und ja, ich lüfte heute eins meiner treusten Geheimnisse aber es ist an der Zeit Zeichen zu setzen. Für andere. Für mich. Und obwohl ich stolz bin, ihn zu tragen habe ich so großen Respekt davor, was ihr dazu sagt. Wie andere darauf reagieren. Aber ich möchte Mut schenken, denn Schönheit kommt von innen. Solange du...du bleibst. Denn du bist schön so wie du bist und das kann kein Beutel, keine Narbe, keine Krankheit jemals ändern.“
Am gleichen Tag postet Lisa auf Facebook, dass sie ihre Design-Website www.unbreakableart.de ab sofort ihrem Lebensthema widmet: Morbus Crohn. Hier will sie eine Plattform schaffen, auf der „ich meine Gedanken kreisen lasse und anderen Betroffenen Mut sowie Lebensfreude schenken möchte.“
Fliegen wie Iron Man
Lebensfreude empfindet Lisa nicht trotz, sondern wegen ihres Stomas. Willy – ihn beim Namen zu nennen, macht das Stoma zu einem Vertrauten, ja Verbündeten – verändert alles. Zum Besseren. Lisa kann wieder am Leben teilnehmen. Wieder essen. Weniger Schmerzen. Mehr Planbarkeit. Und Kraft für Ihre kreativen Projekte. Die Posts auf Ihrer Seite tragen so unterschiedliche Titel wie „Think positive“ und „So it feels every damn day.“ Sie erklärt. Sich und ihr Stoma und ihre Krankheit. Zeigt sich lächelnd und tapfer. Zieht ihr Lächeln an, wann immer es möglich ist.
Die anderen Momente, die weniger fröhlichen, lebt Lisa auf Instagram aus. Ihr Account ist so vielfältig wie sie selbst. Laut und leise, schrill und still, avantgardistisch und etabliert, mal bunt, mal blanc sur noir, aber immer sie selbst, immer in Bewegung, offen, wach ... Sie zitiert Henri Cartier-Bresson:
„Fotografieren, das ist eine Art zu schreien, sich zu befreien (…) Es ist eine Art zu leben.“
Das Leben hat viele Seiten. „Ihr Crohn“, wie sie sagt, gehört zu ihr. An ihm ist sie gewachsen, hat sich selbst und ihre Kunst entwickelt, festgehalten, losgelassen, ist gefallen, aufgestanden, hat Hulk-Kräfte gesammelt und wie Iron Man fliegen gelernt.
Oft kam vor dem Flug ein Fall. Ihre Geschichte hat Lisas neue Perspektiven eröffnet, mal ganz von unten, mal als Top-Shot. Dazwischen nur manchmal Augenhöhe. Sie hat sich Ihren Körper neu erschlossen, ihm angenähert, vertraut gemacht. Sie hat ihre Grenzen ausgelotet, akzeptiert, um sie dann doch wieder weiter und weiter zu stecken. Sie hat sich ausprobiert und entdeckt, was ihr Kraft gibt und was ihr Kraft raubt. Sie hat gelernt, sich Raum und Zeit zu nehmen. Sich zu schützen. Sie hat gekämpft, gezweifelt, die Hoffnung hochgehalten, das Restlicht gebündelt, Feuer entfacht, Sinn seziert und ihr Leben palpiert. Bis sie all das für sich verpacken konnte.
Ihr Learning: Momente retten Leben – die sonnigen, glücklichen, innigen, luftleichten rotweißgestreiften Rettungsringmomente, an denen man sich festhalten kann, wenn die See rauer wird und die Wellen höher schlagen. Sie wartet nicht mehr auf diese Momente. Sie sucht sie.
Lisa geht auf Festivals. Sie macht Sport, taucht sogar, sie lebt sich aus in ihrer Kunst, schreibt und malt und fotografiert, arbeitet, geht auf Reisen. So, als wäre nichts. Sie sagt, sie kann alles, sie muss sich nur länger vorbereiten als andere.
„Manchmal sind es ganz einfache Dinge. Mit einer Tasse Tee in der Sonne auf dem Balkon sitzen und ganz bei sich selbst sein. Mit der Familie am großen Tisch sitzen und lachen. Oder gestern, als ich zu Euch gefahren bin durch die Kasseler Berge, auf und ab und hinter jeder Kurve eine neue Perspektive, die Sonne schien – das habe ich so sehr genossen. Es ist so schön, im Jetzt zu verweilen und den Moment zu genießen, der einem geschenkt wird!“
Wir genießen den Moment, ihr zuzuhören und zu staunen. Nicht nur über ihre Weisheit. Wir staunen über diese wirklich osmiumschweren Zeiten und die Leichtigkeit, mit der sie diese scheinbar pariert. Touché, liebes Leben. Sie lächelt. Sie wirkt so leicht, dass man denkt, sie braucht die Beine nicht, die schon wieder wippen, als wollten sie tanzen.
Aber jetzt wissen wir: Sie könnte auch fliegen.
Marie. Das Gesicht zur Sonne.
Es gibt Menschen, die haben eine so positive Ausstrahlung, dass es einem vorkommt, als würde man morgens die Jalousie hochziehen und die Sonne scheint warm herein, wenn sie zu sprechen beginnen. Marie ist so ein Mensch. Was sie in weniger als einem Jahr erlebt hat, würde den meisten Menschen den Boden unter den Füßen wegziehen. Sie hingegen lächelt dem Schicksal trotzig entgegen. Weil sie weiß, dass die Welt ein Spiegel ist. Wer verbittert, bekommt böse Blicke. Wer Lächeln sät, erntet ein freundliches Gesicht. Also strahlt sie. Auf dass ihre Wärme auf andere abstrahlt. Auch deshalb möchte sie hier ihre Geschichte erzählen. Marie kämpt gegen FAP und zeigt, wie sehr es sich lohnt, zuversichtlich zu sein.
Natürlich. Sie kennt diese tiefschwarzen Tage.
Zum Beispiel damals in New York. Geplant ist unbändiges Excitement. Es kommt pures Elend. Diarrhö und Depressionen statt Downtown Manhatten. Vom Big Apple sieht sie im Wesentlichen ihr Hotelzimmer. Sie reist vorzeitig ab.
Heute sagt sie, dieser Trip war der Beginn ihrer Reise. Marie geht auf Spurensuche. Sechs Jahre lang kann ihr niemand sagen, woran sie leidet.
Man findet sogar die Polypen in ihrem Darm, aber keine Ursache. 2018 – sie isst inzwischen fast nichts mehr– ist schließlich die Ursache für die jahrelang wiederkehrenden Durchfälle klar:
Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP)
Bei FAP wird primär der Dickdarm von unvorstellbar vielen Polypen befallen. Weil jeder dieser Polypen das Potenzial hat, zu entarten, ist die Entfernung des Dickdarms quasi alternativlos. Marie zögert nicht. Sie ist froh, endlich zu wissen, woran sie leidet. Auch dann noch, als ihr eine Ärztin sagt: „Marie, das wird ein steiniger Weg.“ Da weint sie. Zum ersten Mal wird ihr die Tragweite annähernd bewusst. Aber sie sieht auch das Licht am Horizont. Das ist dieser typische Marie-Mut:
Auf den Dickdarm kann sie verzichten. Auf die Wahrheit nicht.
Doch die Wahrheit wird ihr vorenthalten. Weil Ärzte diesen Mut nicht immer teilen. Die Patientin ist noch so jung. Nicht mal dreißig! Alles nicht so schlimm? Sicher ist das Zurück-schrecken vor dem schier Unaussprechlichen menschlich. Für Marie ist es fatal.
Als sie nach der OP aufwachte, ist sie von ihrem Dickdarm befreit. Aber sie trägt ein Ileostoma.
Aus medizinischer Sicht ist das keine Überraschung. Man hatte die Markierung sogar vor der Operation angezeichnet, aber Marie nicht wirklich darüber aufgeklärt. Das Stoma war lediglich eine dieser unendlichen, unwahrscheinlichen Eventualitäten, die im Beipackzettelmodus der obligatorischen OP-Belehrung Erwähnung finden müssen. Marie trifft es hart und unvorbereitet. Die Tage nach der OP zählen entsprechend auch zu diesen tiefschwarzen Tagen.
Wachwerden ist keine Option.
Aber es ist ein Marie-Gesetz: Auf die Mitte der Nacht folgt die Dämmerung. In ihrem Fall hat die Morgensonne das Gesicht ihrer drei Geschwister.
„Ohne meine Geschwister wäre ich niemals da, wo ich heute bin!“, sagt sie.
Zwei Schwestern und ein Bruder tragen Marie durch diese schwere Zeit. Sie bringen Licht, Kraft, Mut und Energie in ihr Wesen zurück. Sie nehmen ihr jede Gelegenheit, aufgeben zu wollen oder sich allein zu fühlen.
Stattdessen geben sie Marie bedingungslose Zuneigung, Verständnis und Zeit, sich mit der Situation zu arrangieren. Das tun sie bis heute.
„Man braucht das so sehr. Diese Liebe, für die man nichts tun muss. Von Menschen, denen man total vertraut.“
Maries Schwester baut ihr eine Brücke: Zwölf Wochen zwischen OP und Rückverlagerung. Der Ablauf des Zeitfensters wird per Strichliste dokumentiert. Es hilft. Marie gewinnt ihren Mut zurück und verliert schließlich tatsächlich das Stoma.
Heute hat Marie einen Ileoanalen Pouch. Und sie ist dafür sehr dankbar.
Dafür und für ihre Stoma-Therapeutin. Auch so eine 1000-Watt-Lichtquelle in ihrem Leben:
„Ich hatte schon im Krankenhaus eine gute Stoma-Schwester, die mich aufgebaut hat. Und mir die Scheu vor dem Stoma nahm. Mit Barbara hier zu Hause hatte ich auch so viel Glück. Sie war immer erreichbar. Mit ihr kann ich über alles reden. Es tut so gut, keine Scheu zu haben, keine Peinlichkeiten zu empfinden. Schließlich geht es um einen ganz intimen Bereich: Deinen eigenen Körper. Und der war mir selber erst einmal fremd.“
Mit dem Stoma hatten Marie und ihre Therapeutin es wirklich nicht leicht. Lange suchten sie nach einer passenden Versorgung, weil Maries Haut allergisch reagierte. Zu einigen Komplikationen kam, das Marie sich unwohl fühlte, Sie hatte Angst „auszulaufen“ und wollte kaum das Haus verlassen.
Heute sagt Marie, dass es Quatsch war, sich wegen des Stomas einzuigeln. Aber man muss die eigenen Grenzen respektieren. Manchmal braucht man einfach für eine Zeit einen Kokon um sich herum, der Schutz und Raum gibt.
Schließlich war es die Schwester, die sie ermutigte, wieder loszuleben.
„Du musst Geduld haben!“
Auch mit dem Ileo-analen Pouch musste Marie erst einmal klarkommen. Ihre Stomatherapeutin stand ihr zur Seite.
Durch den Pouch gewinnen die Patienten ihre Kontinenz und so auch Lebensqualität zurück. Dazu wird aus Dünndarmschlingen ein künstliches Reservoir geschaffen, in dem der Darminhalt gesammelt wird. Die Entleerung erfolgt dann kontrolliert über den natürlichen Darmausgang.
Es folgt ein Lernprozess, an dessen Anfang 20 bis 30 Stuhlgänge pro Tag stehen. Sehr flüssig und sehr aggressiv. Meist dauert es etwa ein Jahr, bis sich Normalität einstellt. Aber es lohnt sich, das durchzustehen, sagt Stomatherapeutin Barbara.
„Dazu braucht man Geduld, Durchhaltevermögen, Zuversicht, Humor und sehr, sehr, sehr viel Creme!“, lacht Marie mit Augenzwinkern. All das hat sie.
Das Glück ist eine kalte Cola
Glück definiert sich heute anders für Marie. Vieles hat seine Wichtigkeit verloren. Und noch mehr hat an Bedeutung gewonnen.
„Wenn man die Krankheit nicht annimmt, verliert man sich. Ich bin an der Krankheit unheimlich gewachsen und gereift. Ich zeige mir selber immer, was ich heute schon kann, was vor zwei Wochen noch undenkbar gewesen wäre. Ich sehe die kleinen Schritte und die großen. Ich weiß alles zu schätzen! Dass ich wieder mit dem Joggen angefangen habe, dass ich hin und wieder ausgehen kann. Ich setze mir Ziele, die erreichbar sind. Zum Beispiel im Sommer eine eiskalte Cola zu trinken. Das ist ein Ziel. Und das ist auch Glück.“
Manche Menschen sind kein Verlust
Auch Menschen sieht sie heute mit anderen Augen. Sie weiß, dass es normal ist, wenn sich Wege trennen. Manchmal fast unbemerkt, manchmal schmerzlich. Sie weiß, auf wen sie sich verlassen kann. Wer zu ihr steht. Und sie weiß, dass bestimmte Menschen kein Verlust sind.
„Menschen betreten deinen Zug, bleiben eine Weile und steigen wieder aus. Nicht jeder kann mit meiner Krankheit umgehen. Trotzdem ist mir Offenheit wichtig. Nur, wer weiß, was ich habe, kann mich verstehen. Wenn ich in letzter Minute Termine absage, zum Beispiel, weil es mir nicht gut geht. Ich will mich nicht in widersprüchlichen Geschichten verstricken. Das ist mir zu anstrengend.“
Da ist er wieder: dieser machtvolle Marie-Mut zur Wahrheit.
Im Beruf sieht sie, dass sich Offenheit auszahlt. Ihr Arbeitgeber gibt ihr die Möglichkeit, viel von Zuhause zu arbeiten. Weil sie wichtig ist für das Team und das Unternehmen. Und weil das Bewusstsein, wichtig zu sein, wichtig ist für sie. Sie will ein Stück Normalität. Sie will eine Aufgabe, wenn nötig arbeitet sie von zu Hause. Sie will sich nicht nur über ihre Diagnose FAP definieren.
Das Marie-Mehr
Marie ist mehr als FAP. Und Maries Leben ist mehr als FAP.
„Mein Ziel ist es, mich weiterhin nicht von der Krankheit beeindrucken zu lassen. Sie bestimmt nicht mein Leben. Sie ist ein Teil davon. So wie meine Narben ein Teil von mir sind. Zeichen die von Herausforderungen erzählen, die ich bestanden habe. Ich nehme das an. Mein Wunsch ist es, die Nachwehen hinter mir zu lassen, ein normales Leben zu führen, soweit das möglich ist. Ich will ferne Länder bereisen und viele schöne Momente erleben. Die kalte Cola ist ein solcher Moment. Aber da ist noch so viel mehr.“
Ihre beiden Schwestern und ihr Bruder werden dabei immer eine besondere Rolle spielen. Sie sind gesund. Maries FAP ist neu mutiert.
„Ich bin so froh, dass es mich getroffen hat. Sonst wären wahrscheinlich auch meine Nichten und Neffen betroffen. Früher habe ich mich manchmal gefragt: „Warum ICH?“ Heute weiß ich: Weil ICH stark genug bin, damit zu leben!“
Und Marie ist stark genug. Sie schafft das. Mit ihrer Familie. Mit guter medizinischer Betreuung, die sie inzwischen gefunden hat. Mit ihrem Marie-Mut. Und vor allem mit ihrem sonnenlichtwarmen Spiegelwesen – pure Energie. Marie.
Info:
Die Familiäre adenomatöse Polyposis (FAP) ist eine eher seltene Erkrankung. Sie tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:10.000 auf (Zahlen aus Deutschland). FAP wird vererbt. Verantwortlich ist das APC-Gen, das bei FAP Patienten mutiert ist. Die Diagnose erfolgt entsprechend durch humangenetische Untersuchungen.